Vertical Smile

Boys,
Mochten jullie hebben gedacht de laatste tijd, "wat een sloom wijf is Ca toch tegenwoordig", dat kan kloppen. De spieren in mijn gezicht willen niet altijd helemaal werken, vooral mijn glimlach functioneert vaak niet naar behoren. De neuroloog noemde het "verticale glimlach" (een paar dagen later bedacht ik me dat dit vaak een heel andere betekenis heeft, maar OK..). Vergelijk ook bijvoorbeeld de volgende foto's (China 2005 en Maleisie 2008)





(kijken of dat lukt, foto’s inplakken). Verder gaat praten en eten niet altijd even soepeltjes (als ik moe ben) en kijk ik soms scheel.
Anyways, mijn bloed wordt op het moment getest op o.a. Myasthenie. Dat is een of andere weirde spierziekte, maar volgens mij (volgens wikipedia) is dat niet zo ernstig, bovendien is er een pilletje voor :) . Het valt me ook nogal mee in vergelijking met MS, waar de huisarts eerst aan dacht (ik was me de tering geschrokken). Dus uhh, ik wilde dit even met jullie delen.

Kan me goed voorstellen dat je schrikt als ze aan MS denken. dacht al dat je onze grapjes niet meer leuk vond (dat betekent dus dat we onze scherpte kwijt raken). Hoop dat ze snel een oplossing voor je vinden.

Wat een slecht nieuws! Vervelend dat ze niet precies weten wat er aan de hand is. Maar MS is het dus sowieso niet? Da's iig een hele geruststelling. Liep je er al lang mee rond? En wanneer weet je meer?

Persoonlijk had ik bovengenoemde gedachte niet bepaald, maar zo vaak zie ik je dan ook niet, Ca. Heftig zeg. Hoop inderdaad dat het allemaal meevalt en bij een helend pilletje blijft.

Met de verticale glimlach heeft deze onschuldige jongen overigens weer iets nieuws geleerd.

Ca, ik dacht dat je teveel gepokerd had ofzo?! Kan me goed voorstellen hoe vervelend het kan zijn, ben benieuwd wat het nu precies is... Bright side: je gaat heel droog overkomen als grappen vertelt. Zoals over 'vertical smile', dat zo'n dokter dat ook zegt!

Vervelend Ca... Hopen dat die pillen goed werken.

in ieder geval hoera voor geen MS. Nu maar hopen dat ze het snel helemaal kunnen diagnosticeren en dat die pillen goed helpen. En veel slaap!

Anders kunnen we ook afspreken dat we geen grapjes meer maken, dan hoeft niemand meer te lachen.

Jeetje echt vervelend, en ook naar die onzekerheid. Hopelijk gaat het goed komen en hebben ze inderdaad medicijnen die je kunnen helpen.

jeetje, wat vervelend voor je Ca, Hopelijk gaan de pilletjes werken!

Dat klinkt vervelend, Ca. Ik hoop dat het goed te behandelen is.

zo, heavy Ca.
Hopelijk gaat alles goed, en veel sterkte ermee!

Het is nu officieel, ik heb Myasthenie (of Myasthenia Gravis, zoek maar op in wikipedia). Stukje duidelijkheid zullen we maar zeggen. Ik moet nog wat vervolgonderzoekjes doen (een CT scan: als je nog niks hebt, dan krijg je er wel kanker van, want het is equivalent met 200 rontgenfoto's, maar vooruit dan maar. Ik zal voor Merlijn goed opletten of de scanner van Philips is of niet.).

Ondertussen maar rustig verder met proefschrift afmaken, baan zoeken, huis kopen... zucht. Maar eerst ga ik vanavond voor 60 hongerige roeiers koken! Heerlijk..., zo'n *immense* pan vol met lekker eten :) .

Overigens dank voor alle reacties.

En wat zijn nu de kansen op herstel? Pilletje erin en je merkt niets meer, of blijf je er altijd iets van houden?

Weet ik het. Er is vast geen wondermiddel. Ze kunnen ook nog in me gaan snijden.

succes vandaag bij de CT-scanner (die van wikipedia is van philips)

Nee, niet snijden nou!

en dan een beetje met bloem bestuiven, 3 minuten per kant bakken in de pan. Mmmm... lekker zwezerikje! (ik mag alleen banale dingen zeggen )

Jammer, we gaan niet snijden; mijn zwezerik ziet er normaal uit. Of misschien toch gelukkig maar, ik ben er nog niet uit. Maandag gaan we over de pilletjes praten.

Succes Ca vandaag.
Heb er wat over gelezen en het klinkt niet als 1,2,3 opgelost zelf niet met een pilletje volgens mij. Nou succes vandaag met het bespreken ervan.

dank dank! Zojuist pilletjes gescoord. Ben benieuwd. Ze zouden mijn spieren weer een beetje moeten activeren. Het schijnt dat ze vrij goed werken. Maar ja, om nou een leven lang pillen te slikken... Ik ga nog naar een Myasthenie specialist in Leiden. Met hem wil ik bespreken of het niet toch een goed idee is die zwezerik weg te halen. Dat schijnt namelijk vaak te helpen vooral bij jonge mensen met Myasthenie, maar het onderzoek loopt nog.

ben benieuwd. Welke pillen moet je slikken?

Mestinon is de naam.

Ah dus de dimethylcarbaminezuur ester van 1-methyl-3-hydroxy-pyridinium-bromide (pyridostigmine-bromide).

dacht ik al :)

Zou dat iets zijn voor de boys in aanloop naar het volgende REVT om de spieren weer wat te activeren?

Ik ben pas recentelijk begonnen het Florum te checken, en dit is al van even terug, maar ik wou toch nog even reageren. Naar en beangstigend om met zo´n medische toestand te zitten, Ca, maar ik ben blij det het meevalt. We zien elkaar in de Harz.

Ha Boys,

Nog even een update op het myasthenie front. Ben vandaag in Leiden geweest bij de 'superspecialist', dwz een specialist op het gebied van MG (=Myasthenia Gravis). Het was wel een fijne vent. Dat mens in het kennemer gasthuis was een beetje een B*TCH namelijk. Excusez le mot, maar ze nam me niet echt serieus, was niet meelevend en nogal 'streng'. Deze vent was dus vrij relaxed. Wel een uur gepraat en hij vindt dat ik alles zelf moet aanvoelen (hoe veel en hoe vaak pillen etc.). Ik krijg ook een andere pil die de hele dag moet werken (die andere werkten maar 1.5 uur!!! Echt heel irritant). Overigens dacht ie dat ik waarschijnlijk aan het einde van de 'opbouwfase' van de ziekte zit. Daarna schommelt het vaak heel sterk. Ik heb een milde vorm en heel veel erger zal het waarschijnlijk niet worden. Mocht ik nog eens een 'myasthene crisis' krijgen (dan zijn je ademhalingsspieren zo zwak dat je aan de beademing moet) dan voel je dat weken van te voren aankomen. Tijd zat om in het ziekenhuis te komen. Overigens wordt je hartspier niet aangetast. Waar ik wel last van heb (zonder pillen): dubbelzien, mondspieren (lachen, praten, eten), slikken, nekspieren, armen. Verder nog over die operatie gehad. Het komt er op neer dat er een kans is dat het een beetje helpt. Maar echt wetenschappelijk bewezen is dat nog niet eens. Dus dat is een beetje vaag. Ik ga er nog over nadenken. Eerst maar promoveren denk ik. Overigens heeft het hele gebeuren wel indruk op me gemaakt. Hoe moet dat nou als powerfeministe met zwakke spieren??? Maar ik begin het langzaam wel te verwerken (nu pas).

Spreek jullie laters!!

Erg heftig, Ca. Ik hoop maar dat die crisis in jouw geval uitblijft. Wel fijn dat je nu een betere dokter lijkt te hebben. Powerfeministe - zo weet ik uit ervaring - kun je ook met je hersenen zijn.

Ik wist niet dat het zoveel andere spiergroepen kon aantasten. Gelukkig dat het in jouw geval niet kritiek kan worden. Brrr.

Brrr inderdaad. Heel vervelend voor je allemaal.

niet Brrr, ik heb maar een milde vorm. Ik was juist wel gerustgesteld dat je zo'n (eventuele) crisis lang van te voren ziet aankomen.

vaag dat ze blijkbaar af en toe een beetje random gaan opereren zonder dat ze goed weten of het helpt.

Anyway, wel lekker dat je nu niet meer de hele dag door pillen hoeft te slikken!

jwt

Erg naar, Ca. Ik leef mee.

dank lieve boys.

@Vic Die Thymus doet niet veel meer, dus het is niet zo'n probleem die weg te halen. Uiteraard zit er ook een theorie achter (een ingewikkeld verhaal over T-cellen en B-cellen). HOWEVER het is natuurlijk altijd lastig om operaties netjes wetenschappelijk te testen. Een Placebo operatie is niet echt ethisch verantwoord natuurlijk.

Lieve Boys,

Ik ben weer aant werk! Dat gaat best :) . Voorheen een beetje concentratieproblemen, maar na een paar weekjes ontspannen ben ik weer helemaal opgeladen (een aanradertje!). Ik kon zo ook even rustig alle ziekelijke ziekelijkheden op een rijtje zetten of opgoogelen. (Misschien willen jullie ook wel meer weten, er staat veel op vsn.nl, zoek op myasthenia gravis). Ik weet niet of ik 5 hele dagen werken goed volhoud. Ik merk dat ik toch behoorlijk dweilerig ben na een drukke dag (daar kunnen de pillen niet tegen op). Veel myastheniepatienten werken ook 80% of nog minder. Maar we zien het wel. Ik ben iig nu weer aardig ge\ïnspireerd om te schrijven. Ben ook weer wat aan het nadenken over een leven na de promotie. Trouwens, waarschijnlijk krijg ik 3 maanden uitstel (-> eind maart) voor het afronden van mijn proefschrift, dus das wel fijn!

Tot Harz of laters

Toppertje. En anders ga je gewoon de AOW in. Mooiste tijd van m'n leven.

AOW? de Benjamin van de boys blijkt toch de Methusalem

Goed om te horen dat je weer aan het werk gaat en dat je uitstel hebt gekregen. Aan de gang zijn, zelfs al is het niet volledig, houdt in ieder geval de spinnenwebben uit je hoofd.
Maar eerst, Duitsland!

de teijdingh is hoogh!

Fijn dat de perspectieven weer wat beter zijn, Ca. Plezier in de Harz.

Stukje folliculaire hyperplasie in mijn voormalige thymus. d.w.z. geen naar gezwel, maar wel een stukje hyperactiviteit. De logica zegt dan dat het weghalen zou moeten helpen, wat mij betreft. Maar medici doen niet aan logica, maar aan mensen onderzoeken en statistiek. De statistiek zegt dat er geen correlatie is tussen hyperactieve thymus weghalen en ziekte overgaan. Nader onderzoek volgt. Niet veel wijzer geworden dus. Naja, ok. De kansen zijn wel gestegen wat mij betreft :) .

Ok, hier zeggen ze dat van 10 MG patienten er 9 een hyperactieve dinges hadden, dus er lijkt wel sprake te zijn van een correlatie*



(*) even bijdragen aan het positief denken helpt-effect

Correlatie of geen correlatie het moet gewoon beter gaan met Ca! Punt uit.